„Hier schreibe ich über meine bisherigen aber auch neuesten Eindrücke und Erlebnisse.

Bitte seht es mir nach, wenn ich nicht täglich berichte!

 

07.10.2016

Ein Hallo an Euch!

 

Ich darf mich nun frisch gebackener 2.Klässler nennen!

Seit September besuche ich die 2. Klasse der Martinschule in Ladenburg und gehöre zu der Pinguin Gruppe. Die erste Woche hat gut begonnen, doch dann kam ein kleiner Schreck – Scharlach!

Der Arzt hat mich dann erstmal krankgeschrieben, aber Montags war ich schon nicht mehr ansteckend und mir ging es soweit gut, dass ich auch in der zweiten Woche in die Schule gehen konnte.

 

Neben der Schule übe ich fleißig mit meiner Motorikschleife – dadurch werden meine Bewegungen, Kombination und deren Zusammenhänge immer besser.

Mein Schaumstoffpuzzel ist einfach großartig! Endlich klappt es, darum macht es mir auch sehr viel Spaß! Auch das zuordnen von Farben und Formen gelinkt mir.

 

Körperliche bin ich zurzeit in einer guten Verfassung, trotzdem muss ich in den kommenden Monaten wieder zu sehr vielen Kontrollterminen in die Klinik.

Unter anderem muss meine nächste Hüft-OP geplant werden – die Platten sollen entfernt werden, damit es mit dem Laufen noch besser klappt, müsste auch mein rechter Fuß gerichtet werden – das steht dann auch noch an.

 

Bis dahin bleibt gesund und munter, ich weiß von was ich spreche.

Liebe Grüße, Euer Julian


 

26.08.2016

Hallo zusammen, es gibt Neuigkeiten.

 

Nach den langen Wochen im Krankenhaus Anfang diesen Jahres geht es mir gerade richtig gut!

Inzwischen habe ich mich daran gewöhnt, überwiegend „Hochkalorische Nahrung“ über eine Sonde zu bekommen.

Das klappt ganz gut, auch wenn ich nicht immer die nötige Geduld habe, still zu sitzen.

Nach und nach probiere ich wieder normale Nahrung zu mir zu nehmen, in ganz kleinen Stückchen natürlich, ich bleibe tapfer, auch wenn der große Erfolg bisher ausblieb.

 

Aufgrund meiner geänderten Nahrungsaufnahme, muss ich leider die tolle Seebergschule verlassen.

Aber, ich habe bereits einen neuen Schulplatz. Nach den großen Ferien werde ich ab dem 19.09 auf die Martinschule in Ladenburg gehen.

Der notwendige Schulwechsel hat dazu geführt, dass ich mit Mama in eine tolle Wohnung in die Weinheimer Innenstadt gezogen bin. So verkürzt sich mein Schulweg enorm, das ist sehr angenehm für mich!

Als frischgebackener “Weinheimer Bub“ war ich natürlich auf der Weinheimer Kerwe – das Karussell fahren machte richtig Spaß :)

 

Neben dem Schulwechsel und dem Umzug hat sich auch privat ein bisschen was getan. Seit diesem Jahr besuche ich immer mal wieder das „Haus Zwergnase in Wiesbaden“ .

Das Zwergnase ist ein Haus, das uns Kindern mit Behinderung eine tolle Umgebung bietet. Dort habe ich schöne große Spielbereiche, es gibt sogar ein Aquarium und was noch besser ist, ein speziell behindertengerechter Spielgarten – das ist Klasse!

Im Zwegnase bin ich in toller Gesellschaft mit vielen Kindern. Dort düse ich, wie zu Hause auch, mit dem Bobbycar umher und genieße die Zeit – Dann habe ich mal Urlaub von meiner Mama, das ist auch mal ganz schön – beim ersten Zwergnasewochenende wollte ich gar nicht mehr heim – aber ich darf ja wiederkommen :)

 

Jetzt freu ich mich aber erstmal auf die Einschulung in der Martinschule, ich werde berichten!

Bis bald, euer Julian!


07.03.2016

Guten Morgen ihr Lieben,

meine Woche hat gut begonnen. Ich darf in kleinen Maßen Brei zu mir nehmen, mal hier und da ein Löffel. Ich kann mich noch nicht so sehr dafür begeistern, aber dafür heilen meine Wunden sehr gut!

Auch das Schmerzmittel konnte etwas reduziert werden – Vielleicht geht’s bald nach Hause.


04.03.2016

Hallo!

Es hat erstmal alles gut geklappt, auch wenn die Operation größer ausgefallen ist als geplant.

Ich liege wieder in der Chirurgie auf einer normalen Station. Ein bisschen trinken darf ich schon, mit dem Essen muss ich noch etwas warten.


29.02.2016

Hallo zusammen,

heute Morgen war es soweit und ich bin an der Speiseröhre operiert worden. Ich habe alles gut überstanden und liege jetzt für eine Nacht auf der Intensivstation zur Überwachung.

Anschließend soll ich wieder auf die Chirurgie verlegt werden.


23.02.2016

Leider ist es wieder soweit. Mir ging es am Wochenende nicht gut. Ich habe die ganze Zeit erbrochen und weil es mir nicht gut ging, hat mich meine Mama am Montagabend in die Klinik gefahren, weil auch Blut dabei war. Jetzt liege ich hier auf der Isolationsstation und es besteht der Verdacht auf ein Magen-Darm-Virus.

Die Speiseröhren OP ist nun auf nächsten Dienstag verschoben worden.


18.02.2016

Es ist Donnerstag und meine Situation ist leider unverändert. Meine Mama hat gerade mit den Ärzten telefoniert – Anfang März werde ich operiert. Da unklar ist, ob die Speiseröhre mittlerweile überhaupt noch funktioniert, wird zur Unterstützung der Ernährung ein PEG gelegt (perkutane endoskopische Gastrostomie (abgekürzt PEG) ist ein endoskopisch angelegter künstlicher Zugang von außen in den Magen).
Uns wird die Situation noch einige Zeit beschäftigen und vor neue Aufgaben stellen – Das ist alles sehr anstrengend und manchmal auch nervig für Mama und mich.

Aber „thats the way it goes“


15.02.2016

Hallo ihr Lieben!

Mir ging es in den letzten Tagen nach der Botoxtheraphie nicht so gut. Ich bin kaum in der Lage meinen Speichel zu schlucken – Heute ging es mir etwas besser.

Meine Mama hatte heute ein langes Gespräch mit den Ärzten in Heidelberg, es war sehr viel, was zur Sprache kam. Nun warten wir noch bis Donnerstag ab, wird es nicht besser steht, demnächst eine OP meiner Speiseröhre an.

Jetzt heißt es noch einmal abwarten und auf Besserung hoffen!
Liebe Grüße und danke für eure Unterstützung, euer Julian


11.02.2016

Hallo, gerade bin ich nach der ersten Botoxbehandlung aufgewacht und es ist alles nach Plan verlaufen.

Jetzt müssen wir abwarten, wie es sich in den nächsten 24 Std. verhält. Ist alles OK, darf ich wieder nach Hause.


09.02.2016

Ich kann noch immer nur flüssige Nahrung zu mir nehmen und nach langem hin und her mit den Ärzten und Chirurgen fangen wir mit der Botoxtherapie an.

Das Botox soll den Muskel entspannen und den verengten Bereich der Speiseröhre lösen. Ob ich nach diesem Eingriff wieder normal essen kann, kann ich heute noch nicht sagen.

Vorerst wird das nicht der Fall sein, erstmal geht es weiter mit flüssiger und breiiger Nahrung. Es wäre schön, wenn ich irgendwann wieder normal essen könnte. Bis dahin wird es wohl noch ein weiter Weg – aber ich schaffe das!


22.01.2016

Hallo zusammen!

Heute war es wieder soweit, bei mir wurde eine Gastroskopie durchgeführt. Die Speiseröhre hat sich wieder zusammen gezogen, schade!

Die Ärzte haben sie darauf hin wieder ausgedehnt und wir dürfen morgen nach Hause – Anfang Februar muss ich wieder zur Kontrolle nach Heidelberg in die Klinik.

So wie es zur Zeit ausschaut, werde ich um eine OP nicht herumkommen. Die Speiseröhre zieht sich leider zu schnell wieder zusammen.


29.12.2015

Hallo zusammen!

Gestern war ich noch einmal in der Klinik. Die Ärzte haben meine Speiseröhre auf 15 mm ausgedehnt. Läuft jetzt alles nach Plan, darf ich bis Ende Januar zu Hause bleiben und endlich wieder in die Schule gehen!
Meine Nahrung besteht aber weiterhin aus Brei, Flüssignahrung und hochkalorische Nahrung, die ich über meine Nasensonde erhalte.
Wünschen euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr und bleibt gesund!


23.12.2015

Hallo ihr Lieben, Mama und ich dürfen über die Feiertage nach Hause! Nach Weihnachten müssen wir aber wieder für ein paar Tage in die Klinik – Es wird eine weitere Gastroskopie gemacht.
Ich darf zwar schon wieder Brei und Flüssignahrung zu mir nehmen, die Nasensonde bleibt jedoch erstmal drin. So bekomme ich zusätzlich hochkalorische Nahrung sondiert.

Es wird ein langer Weg um wieder einigermaßen normal essen zu können, aber wir schaffen das schon irgendwie!
Vielen Dank euch allen für die Unterstützung und Genesungswünsche.
Wir wünschen euch allen schöne Feiertage mit euren Liebsten!


22.12.2015

Hallo zusammen!

Ich habe eine Achalasie – Diese Erkrankung bedeutet, dass sich der untere Speiseröhrenschließmuskel nicht richtig öffnet und auch die Beweglichkeit der Muskulatur der Speiseröhre gestört ist.

Gestern haben mir die Ärzte meine Speiseröhre auf  10 mm ausgedehnt. Ich darf jetzt Brei, ohne Stückchen essen – Ich hoffe, dass meine Speiseröhre erst einmal offen bleibt, denn wenn ich Brei essen kann, dürfen wir erstmal nach Haus. Die Speiseröhre muss dann nach und nach immer wieder ein Stück weiter ausgedehnt werden. Das Essen muss ich wieder neu lernen.


19.12.2015

Guten Morgen ihr Lieben, mir geht es so lala.

Ich darf weder essen noch trinken. Ernährt werde ich über meine Nasensonde und Infusionen. Ich bin aber den Umständen entsprechend gut drauf!

Leider hat man den Untersuchungen nichts gefunden, was Druck auf meine Speiseröhre ausüben könnt. Verdreht ist auch nichts.

Am Montag soll noch einmal eine Gastroskopie gemacht werden. Außerdem wird eine Ballondilatation durchgeführt – Die Ärzte erhoffen sich so ein klares Bild von meiner Speiseröhre und Magen machen zu können.

Danach wird entschieden wie es weiter geht. Meine Hüfte und mein Bein verheilen gut und ganz ohne Komplikationen.


15.12.2015

Heute Morgen wurde eine Gastroskopie bei mir durchgeführt. Dabei haben die Ärzte festgestellt, dass meine Speiseröhre verengt ist. Daher ist es mir kaum möglich meinen eigenen Speichel zu schlucken.

Heute oder Morgen möchte man noch ein MRT machen um herauszufinden warum meine Speiseröhre verengt ist – evtl. handelt es sich um eine Verdrehung oder irgendetwas übt Druck aus.

Die Ärzte sagen, dass so etwas i.d.R. operativ behoben werden muss. Also muss ich doch noch ein bisschen hier in Heidelberg bleiben.


14.12.2015

Am Samstag wurde ich wieder in die Kinderklinik verlegt. Ich kann noch immer nichts bei mir behalten und muss nun über die Nasensonde mit hochkalorischer Nahrung ernährt werden. Die Ärzte sind noch ratlos, was da wieder mit mir los ist. Leider habe ich noch dazu einen Ausschlag am Rücken bekommen, es wird vermutet, dass es sich um eine Gürtelrose oder ähnliches handelt – Abstriche wurden bereits gemacht.

So lange niemand weiß, was ich am Rücken habe, liege ich in einem Isolationszimmer. Ihr dürft mich zwar besuchen, aber man darf nur im Kittel und Handschuhen zu mir. Aus aktuellem Anlass konnten mir die Ärzte heute leider nicht die Drähte aus meinem Bein entfernen. Das ist nun erst einmal verschoben. Mama kämpf dafür, dass wir am Wochenende nach Hause dürfen!

Mit mir wird es ihr nie langweilig!


11.12.2015

13.30 Uhr – Über Sammelurin wollen die Ärzte über das Wochenende die Werte von Cortisol und Cortison untersuchen.

Alle anderen Untersuchungen, das Röntgen und der Ultraschall waren erfolglos  – In mir war zu viel Luft. Auch die Medikamente haben nichts geholfen.

Nun hänge ich am Tropf und werde wieder in die Orthopädie gefahren.

9.30 Uhr – Gleich werde ich wieder mit dem RTW in die Kinderklinik gefahren.

Leider muss ich immer noch erbrechen und kann seit Tagen nichts bei mir behalten. In der Orthopädie wissen sie nicht weiter, daher werde ich zu den Kinderärzten, die mich bereits kenne, in die Kinderklinik verlegt!

Mama ist natürlich immer an meiner Seite!


08.12.2015

Hallo zusammen, ich habe ganz schön Probleme mit dem Essen. Leider erbreche ich fast alles wieder, was ich zu mir nehme.

Ansonsten mache ich aber gute Fortschritte. Ich fahre Rolli und darf mich jetzt schon drehen und auf den Bauch legen.

Nächste Woche Montag sollen die Drähte aus meinem linken Bein gezogen werden. Danach darf ich endlich wieder stehen.

Wir werden aber auf jeden Fall bis Ende nächster Woche in der Klinik bleiben.


04.12.2015

Guten Morgen!

Heute frühstücke ich im Rolli und verdrehe den Schwestern auf der Station den Kopf!
Das Mittagessen vertrage ich noch nicht so gut, aber den Umständen entsprechend bin ich fit.

Wir haben noch weitere zwei Wochen Physiotherapie und wir müssen ganz viel üben!


01.12.2015

Physio klappt gut, danach bin ich aber immer sehr müde – Aber, es geht vorwärts!


30.11.2015

Guten Morgen, heute fängt meine Physiotherapie an!

Ich bin wieder recht fit und  munter, leider darf ich noch nicht aus meiner Lagerung aufstehen – dafür klappt es langsam wieder mit dem Essen.

Liebe Grüße aus Heidelberg, euer Julian


27.11.2015

Guten Morgen zusammen, meine Nacht war gut und gerade habe ich wieder viel Blödsinn im Kopf :)

Meine Nasensonde habe ich mir gezogen. Trinken klappt schon wieder ganz gut – Beim Essen arbeiten wir noch dran.


26.11.2015

Hallo zusammen, vielen Dank für eure anhaltenden Genehsungswünsche!

Ich war kurzzeitig in der Kinderklinik ,damit die Kinderärzte mich untersuchen konnten.

Wir sind heute von der Kinder-Intensivstation wieder zurück nach Schlierbach in die Orthopädie verlegt worden und werden dort bis voraussichtlich nächste Woche bleiben.

Meine Nasensonde habe ich immer noch. Diese habe ich noch um Luft und Magensäure aus dem Bauch abzuziehen. Es hat sich herausgestellt, dass ich eine Gastritis entwickelt habe.

Ich ruhe mich viel aus und bin soweit stabil, wie Mama sagen würde.


24.11.2015

15.40 Uhr – Mir geht es nicht gut, ich hatte einen Rückschlag. Ich habe Blut erbrochen und eine stressbedingte Gastritis entwickelt.

Die Ärzte haben mir zusätzlich eine Nasensonde gelegt und Fremdblut bekommen, da meine Werte sehr schlecht sind.

Ihr braucht keine Angst zu haben, meine Mama und ich kenne das bereits – daher ist alles im gelben Bereich. Erfahrungsgemäß geht es mir nach der Blutgabe wieder besser – das ist wie ein riesen RedBull für meinen Körper!

9.30 Uhr – Guten Morgen zusammen, meine Nacht war nicht ganz so erholsam wie ich gehofft hatte. Ich habe noch etwas Probleme mit den Nachwirkungen der Narkose.

Aber ich bin hier in guten Händen!


23.11.2015

19.30 Uhr – Ich bin wieder auf meinem Zimmer und spiele schon wieder mit meinem IPad.

14.30 Uhr – Nach einer Verzögerung befinde ich mich nun endlich im OP.

Es hat heute sehr lange gedauert, Mama sagt, es war eine halbe Ewigkeit,  bis ich dran gekommen bin.


22.11.2015

Hallo zusammen,

ich bin wieder in der Klinik in Heidelberg/Schlierbach. Morgen werde ich an der Hüfte operiert… (Text Anne was gemacht wurde)

Heute werde ich noch ein wenig die Klinik unsicher machen und auf meinem Bobbyquad durch die Flure düsen.


25.7.2015

Diesen Sommer werde ich nach Mörlenbach auf die Seeberg Schule gehen und den Kindertreff e.V. verlassen.

Ich habe mich im Kinderteff sehr wohl gefühlt und eine Menge gelernt .Ich bin sogar ganz alleine, ohne Mama, drei Mal mit in die Kindergartenfreizeit gefahren und das mit zwei Übernachtungen! Und es war sehr schön!

Vielen Dank an das gesamte Team für die super schönen dreieinhalb Jahre.


 15.7.2015

Die Therapie war wieder unglaublich, ich habe sehr viele Fortschritte gemacht!

Ich kann jetzt laufen!

Ich zeig Mama wo die Spielsachen sind, die ich zum Spielen brauche!

Ich kann mit Bildkarten und Symbolen zeigen, was ich möchte!

Ich kann Treppen laufen!

Ich kann Kinderwagen schieben!

Ich kann im Wasser tauchen!

Ich kann zeigen, dass ich müde bin oder Hunger habe!

Ich kann mit unserem Hund Eddy spielen und schmusen!

All diese Dinge, die ich jetzt kann, sind ein kleines Wunder für meine Mama! Niemand hat mit zugetraut, dass ich das alles schaffe! Ich kann sehr stolz auf mich sein!!


11.6.2015

Dank eurer Hilfe durfte ich eine weitere Delphin Therapie machen. Ich bin am 2.6.2015 von Düsseldorf aus nach Curacao geflogen. Der Flug war etwas anstrengend, irgendwie konnte ich nicht einschlafen und hatte Hunger. War alles irgendwie komisch dieses Mal.

Die Therapie war für mich sehr anstrengend, doch ich habe wieder viel gelernt. Lisette, meine Therapeutin, und Delphin-Dame Nubia haben mit mir sehr viel Zeigen und Aussuchen geübt. Außerdem haben wir auch jeden Tag Laufen geübt, ich schaffe es bald ganz alleine. Lisette ist Logopädin und hat ganz viel mit meinem Mund und Gesicht trainiert. Ich habe gelernt, den Mund besser zu schließen und die Lippen beim Trinken am Glas zu halten. Jetzt kann ich viel besser alleine trinken und essen. Ich kann das Gesicht einfacher entspannen und dadurch fällt es mir leichter, zum Beispiel einen Trinkhalm mit den Lippen zu umschließen .


Dienstag den 18.11.14

Hallo ihr Lieben, seit heute bin ich wieder auf Curacao.

Am Flughafen in Düsseldorf haben wir Bekannte getroffen. Mein Freund Michi war auch dabei. Michi ist schon 16 Jahre und sitzt im Rolli. Da ich jetzt schon ein bisschen laufen kann, habe ich Michi durch die Wartehalle geschoben. Das fanden wir beide super!

Als es dann endlich losging, waren wir beide schon sehr müde und haben auch recht schnell im Flieger geschlafen. Den Flug fand ich super langweilig, aber das war schon okay, Mama hat viel Blödsinn mit mir gemacht.


Donnerstag, 20.11.2014

Und schon haben wir Donnerstag. Ich war sehr früh wach, Mama dann auch 😉

Wir waren heute morgen im Meer baden, mit Schwimmflügeln und allem was dazu gehört. Danach sind wir nochmal in den Pool.

Oh man, macht das einen Spaß 😀 Seit letztem Jahr hier finde ich es super gut im Wasser.


Sonntag, 23.11.2014

Wir waren am Wochenende in Willemstad und haben uns die Markthalle und den Floatingmarkt angeschaut. Es war ganz schön anstrengend für mich. Natürlich waren wir auch wieder am Meer und ich bin mit meinem Schwimmreif im Wasser gewesen. Das macht so einen riesigen Spaß 😉

Heute Abend waren wir mit Bekannten essen. Ich habe das erste Mal Sushi gegessen und fand es super lecker. Dann haben wir den „Zwarte Piet“ getroffen. Das ist der Helfer von Sinterklaas hier auf Curacao. Ich hab mich schlapp gelacht und wir haben viel Blödsinn an diesem Abend gemacht.


Montag, 24.11.2014

Heute hatte ich meine erste Therapie-Session mit meiner Therapeutin Merel und Delphin Bonnie.

Beide kenne ich noch vom letzten Jahr. Ich habe sie gleich wieder erkannt und mich sehr gefreut. Mit Bonnie war es sehr schön im Wasser. Ich durfte mit ihr spielen und reichlich Blödsinn machten. Ich freue mich schon total auf Morgen.


Dienstag, 20.01.2015

Hallo ihr Lieben, es ist ja soooo viel geschehen! Die zweite Therapie war ein voller Erfolg und ich habe wirklich sehr sehr viele Eindrücke gesammelt und Erfahrungen gemacht. Ich bin sehr mutig geworden und probiere immer mehr Sachen aus, wie zum Beispiel alleine laufen. Meine Mama sagt immer: „Julian, halt dich fest und mach langsam!“, dabei kann ich das doch ganz gut. Weiß auch nicht was die immer hat 😉 Klar, ich bin auch schon sehr viel hingefallen aber Mama hilft mir doch immer wieder auf und weiter gehts‘.

Ich habe jetzt ein I Pad bekommen und kann schon ein Spiel damit spielen. Bei dem Spiel ordne ich Farben und Formen einander zu. Mama sagt, dass ich mit dem I Pad zeigen könne, was ich haben oder machen möchte, da ich ja noch nicht reden kann. Ich zeige also auf die Dinge, die ich möchte und das I Pad sagt das dann für mich. Wir arbeiten noch daran, aber es klappt bestimmt bald ganz gut.

An Weihnachten hat mir das Christkind eine ganze Rolle Luftpolsterfolie gebracht. Wow, das ist so super! Wenn ich mit meinen Bobby Quad darüber fahre, dann knallt es ganz laut. Das ist einfach bombastisch :-))